Per niente facile ma possibile di Dravet Italia Onlus (a cura di)

Mi è stato regalato un libro. Non uno di quei libri da leggere sul treno o da lasciare sul comodino. Questo libro si intitola Per niente facile ma possibile (a cura di Lorena Carella e con le illustrazioni di Gianluca Passarelli, Il Rio, 2023) ed è un regalo che custodirò con gratitudine e rispetto. Me lo ha donato una collega che lavora con me in ospedale: una donna forte, brillante, sempre sorridente, sempre pronta ad aiutare, sempre gentile anche quando la stanchezza si legge negli occhi. Una di quelle persone che ti domandi da dove prendano l’energia. E poi lo scopri.

Lo capisci leggendo la sua storia, una delle tante testimonianze raccolte in questo libro scritto a più mani da genitori straordinari. La sua forza nasce da un’esperienza che l’ha segnata in profondità: essere madre di un figlio speciale, un ragazzo ormai quasi adulto che, a causa di una malattia rara e degenerativa, resterà un “bambino per sempre”. Ma attenzione: “bambino” non vuol dire assente o chiuso nel silenzio. Il suo ragazzo interagisce, sorride, manifesta affetto, riconosce i volti amici, ama e sa, a modo suo, comunicare. È presente, in un modo unico, personale, autentico. Un amore limpido, privo di filtri, che sa toccare chiunque abbia la fortuna di incontrarlo. Come racconta la mia collega, e come raccontano tanti genitori nel libro, tutto comincia con una crisi, un dubbio, un campanello d’allarme. Poi arrivano le visite, le analisi, le attese. E infine una parola, spesso sconosciuta, che cambia tutto: una diagnosi rara.
È lì che comincia lo tsunami. Non è una semplice scossa: è un evento che travolge ogni certezza, riscrive le coordinate del tempo, della famiglia, del futuro. La diagnosi è solo il primo passo di una scalata ripida, dove nulla è scontato: trovare medici competenti, costruire un piano terapeutico personalizzato, accedere alle cure, capire come gestire le crisi, imparare a decifrare i bisogni del proprio figlio, giorno dopo giorno. Ogni bambino con una patologia rara è un caso a sé. Le terapie non sono mai standard, e anche i farmaci sono spesso sperimentali, da adattare, da bilanciare con attenzione. Il percorso terapeutico è un labirinto, fatto di tentativi, regressioni, piccole conquiste. E intanto la vita continua, con i suoi ritmi, il lavoro, le scadenze, le relazioni. E sei lì, a cercare di tenere insieme tutto, spesso con un equilibrio precario, spesso con l’anima a pezzi. In questo contesto, la solitudine è un nemico potente. Molti genitori raccontano di sentirsi isolati, non capiti, quasi invisibili. Gli amici si allontanano, la società non è pronta ad accogliere la complessità, le istituzioni spesso sono lente, burocratiche e distanti. Eppure, da questo vuoto, nasce qualcosa di straordinario: il bisogno di incontrarsi, condividere, fare rete, esserci.
Durante la pandemia, quando ogni legame fisico era interrotto, la paura era tangibile: non solo del virus, ma dell’assenza di supporti, della solitudine assoluta. Ed è proprio in quel momento che molte famiglie hanno capito quanto fosse vitale non restare soli. Il confronto tra genitori, lo scambio di esperienze, l’aiuto reciproco diventano strumenti fondamentali. È da questa consapevolezza che nasce Per niente facile ma possibile, un libro scritto da chi vive la disabilità non come definizione medica, ma come esperienza quotidiana, concreta, profonda. Ogni pagina è una finestra aperta su un mondo fatto di dolore, sì, ma anche di coraggio, creatività, ironia, amore sconfinato.
La scrittura, in questo contesto, diventa un gesto di cura. Scrivere significa dare forma all’esperienza, trasformarla in memoria, condividerla. Significa uscire dal buio del silenzio, farsi vedere, esistere con tutta la propria verità. Per niente facile ma possibile non è un libro tecnico. Non spiega la sindrome, non propone soluzioni. Ma parla al cuore e alla mente, e soprattutto dona dignità a chi lotta ogni giorno. È un libro che raccoglie vite vere, non eroi, non martiri, ma persone comuni che hanno trovato nella scrittura, nel teatro, nella cooperazione con le associazioni, come Dravet Italia Onlus, un modo per non affondare, per rimanere vivi dentro la fatica.
Anche la mia collega, attraverso la narrazione, ha dato voce a ciò che spesso resta sommerso. Ha scritto non solo per sé, ma per tutti quelli che vivono esperienze simili e non trovano il coraggio di raccontarsi. Il suo ragazzo, oggi quasi adulto, non è autonomo, ma è pienamente vivo. Ride, abbraccia, cerca il contatto, riconosce chi gli vuole bene. È un ragazzo che comunica con altri codici, ma comunica. E ci ricorda che la vita non è fatta solo di prestazioni, ma di presenza, di legami, di affetto vero. Crescerlo non è stato, e non sarà, facile. Ma quello che traspare dalle sue parole, e da quelle di tante altre madri e padri, è un amore che non si arrende, che non si spezza. È una genitorialità radicale, assoluta, che insegna più di qualunque manuale.

Per niente facile ma possibile è un libro che andrebbe letto nelle scuole, nei corsi di formazione, nei luoghi di lavoro. Andrebbe messo nelle mani di chi prende decisioni, di chi ha il potere di cambiare le cose, perché solo conoscendo davvero queste storie si può costruire una società più equa, accogliente, umana.
Per me, è stato un regalo prezioso. Un libro che mi ha insegnato a guardare meglio, a comprendere di più, a non giudicare mai. Non è per niente facile, già; ma è in questi racconti che si trova la vera forza dell’essere umani. E io ringrazio profondamente chi ha avuto il coraggio di raccontarli.